Erster Deutscher Lupus Tag der Wissenschaft
Borgi Winkler-Rohlfing
Ein gelungener Start mit Verleihung des Forschungspreises der Lupus Stiftung Deutschland
Jedes Mitglied des Kuratoriums unserer Lupus Stiftung hat sich vorgenommen, im Laufe dieses Jahres ein Projekt für die Lupus Stiftung durchzuführen.
Herr Prof. Schneider, Vorsitzender des Kuratoriums und med. Beisitzer im Vorstand der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft hatte die Idee, eine Auftaktveranstaltung durchzuführen, die anlässlich des Welt-Lupus-Tages künftig einmal jährlich an wechselnden Orten stattfinden soll und zum Ziel hat, die Lupologen in Deutschland enger und besser zu vernetzen. Ein solcher Austausch der Wissenschaftler kann zum Nutzen der Patienten wichtige Abstimmungen und gemeinsame Projekte viel besser und schneller voranbringen.
Das erste Treffen fand am 12. Mai in Schloss Eller in Düsseldorf statt. Im schönen, soeben restaurierten Schloss war alles bestens von Frau Blumenroth vom Rheuma-Zentrum Rhein-Ruhr vorbereitet, wofür ihr ganz besonderer Dank gebührt. Aber trotz aller Planungen, reichten auch die zusätzlichen Plätze am Ende kaum aus – so groß war das Interesse. Eine repräsentative Expertise von Berlin, über Münster, Düsseldorf, Heidelberg, Erlangen, Freiburg bis nach Österreich war vertreten, auch wenn einige Vertreter anderer Zentren zu ihrem Bedauern wegen Terminüberschneidungen nicht kommen konnten.
Am Ende der Veranstaltung waren sich alle einig: Diese Veranstaltung wird gemeinsam mit der Lupus Stiftung fortgeführt und für den 1. Mai 2011 ist die nächste geplant.
Das erste Treffen sollte allen Beteiligten eine Übersicht über den derzeitigen Forschungstand zu Lupus geben, auf dessen Grundlage künftig Scherpunktthemen gebildet werden können.
Nach der Begrüßung durch Herrn Prof. Schneider referierte als erster Herr Prof. Hans-Martin Lorenz aus Heidelberg zur Pathogenese des SLE, also nach den Fragen zur Ursache der Erkrankung. Er nahm dabei auch Bezug auf die Arbeiten früherer Forschungspreisträger sowohl zur Apoptose sowie den Clearence-Defekten und zeigte auf, welche weiteren Erkenntnisse auf dieser Grundlage neu erkannt worden und wo weitere Forschungen nun nötig sind. Genaueres können Sie im Beitrag von Herrn Prof. Lorenz im „Schmetterling“ lesen, den er dankenswerterweise für Sie verfasst hat.
Prof. Thomas Dörner aus Berlin referierte zu neuen Therapieoptionen beim SLE, machte dabei aber auch noch einmal deutlich, welche Möglichkeiten schon in den vorhandenen Therapeutika, insbesondere den Antimalariamitteln liegen. Ein bleibendes Problem ist die Tatsache, dass seit 40 Jahren kein neues Medikament für Lupus zugelassen wurde und daher alle neueren Medikamente nur off label (also außerhalb der Zulassung) verordnet werden können, was immer wieder große Probleme mit den Krankenkassen macht. Es besteht derzeit aber die Hoffnung, dass evtl. noch in diesem Jahr eine neue Zulassung erfolgt. Wir werden weiter darüber berichten.
Frau Prof. Annegret Kuhn aus Münster und Mitglied des Wissenschaftlichen Beirates unserer Selbsthilfegemeinschaft referierte zur Therapie des cutanen Lupus. Sie zeigte zunächst die verschiedenen Unterformen und Definitionen des Lupus nach Hautbeteiligung auf und sprach dann über den neuen Score zur Klassifizierung von Hautschäden und schloss mit den derzeitigen Therapieempfehlungen zum Hautlupus, wie sie in der entsprechenden neuen Leitlinie festgelegt wurden.
Herr Prof. Martin Aringer aus Dresden, Mitglied des Vorstandes der Selbsthilfegemeinschaft und der Stiftung hatte die schwierige Aufgabe über das Therapieziel Remission zu sprechen. Am Beispiel der RA machte er eindrücklich deutlich, dass man nur von Remission sprechen kann, wenn man weiß, was Verbesserungen und eine Remission sind. Genau hier aber könnte eine zukünftige Aufgabe der Treffen liegen, denn für den Lupus gibt es derzeit keine ausreichend genaue Klassifikation darüber, was nach einer Therapie eine Verbesserung darstellt. Er machte aber auch deutlich, dass bis zur Definition solcher Scores wenigstens alles getan werden muss, worüber wir heute schon etwas wissen, wie zum Beispiel der Gefahr der Arteriosklerose. Die Bedeutung und Nutzung des Lupus-Passes ist dabei das wichtigste Instrument für Patienten und ihre Ärzte.
Nach einer Pause, die einer kleinen Stärkung, vor allem aber dem regen Austausch untereinander diente, übernahm Herr Prof. Specker aus Essen die Moderation.
Erster Punkt war nun die Verleihung des Forschungspreises der Lupus Stiftung. Diese wurde von Frau Winkler-Rohlfing und Herrn Prof. Schneider übernommen, da Frau Clement leider erkrankt war.
Frau Winkler-Rohlfing stellte in ihrer Präsentation noch einmal heraus, dass die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft in viel größerem Umfang als andere Selbsthilfegemeinschaften die Forschung fördert. Eine Reihe von Förderungen, Forschungspreise und eigene Studien legen dafür beredt Zeugnis ab. Um die Forschung aber auch langfristig zu fördern, ist 2006 die Lupus Stiftung gegründet worden, die bis heute fast ausschließlich von Spenden der Betroffenen lebt.
Dank großzügiger Spenden konnte bereits 2007 ein erster Preis vergeben werden.
Hinsichtlich des Preises 2009/2010 haben Wissenschaftlicher Beirat, Kuratorium und Vorstand einhellig entschieden den Preis erstmals zu teilen. Er geht an die Dermatologin Frau Miriam Wittmann (Leeds, UK/ Hannover) und den Rheumatologen Patrice Decker (Tübingen). Die Laudatio für die Preisträger sowie eine Kurzvorstellung ihrer Arbeiten finden Sie hier auf der Homepage.
Nach Überreichung der Urkunde erfolgte der nächste Beitrag zum Thema Impfung bei Autoimmunerkrankungen von Herrn PD Dr. Klaus Warnatz, aus Freiburg. Quintessenz seiner Ausführungen war, dass eher mehr geimpft werden sollte als bisher üblich und dass mit einem besseren Impferfolg zu rechnen ist als viele vermuten. Dieser Beitrag ist aber sicher für viele so spannend, dass Herr Dr. Warnatz ihn im nächsten Heft dankenswerterweise ausführlich darstellen wird.
Es folgte Frau PD Dr. Rebecca Fischer-Betz, Mitglied des Wissenschaftlichen Beirates der Selbsthilfegemeinschaft, aus Düsseldorf zum Thema Schwangerschaft bei SLE. Sie machte noch einmal deutlich, dass sich die Vorraussetzungen für eine erfolgreiche Schwangerschaft in den letzten Jahrzehnten immens verbessert haben, dass aber immer noch die wichtigste Vorrausetzung für ein Gelingen eine gute und langfristige Planung in einer schubfreien Zeit ist.
Den Abschluss bildete Herr Prof. Bernhard Manger, aus Erlangen, der ebenfall dem Kuratorium unserer Stiftung angehört. Sein Thema lautete: Wie können wir heute Langzeit-Ergebnisse bei SLE weiter verbessern? Dies kann zurzeit vor allem dadurch gelingen, dass früh diagnostiziert und adäquat therapiert wird und außerdem alle Risikofaktoren, wie Infektionen und Arteriosklerose, konsequent vermieden bzw. therapiert werden.
Alles in allem war dies ein grandioser Start für weitere Treffen. Wir danken Herrn Prof. Schneider für diese Idee und die Vorbereitungen und freuen uns, mit unserer Stiftung Partnerin für die Vorbereitung und Planung der weiteren Treffen im nächsten Jahr und den folgenden Jahren zu sein.